Het verhaal van…Gina

Even voorstellen

Mijn naam is Gina (34), getrouwd, moeder van twee jongens van vijf en één jaar oud én borstkankersurvivor. In juni 2019 kreeg ik de diagnose borstkanker, mijn jongste zoon was pas zeven maanden.

De eerste tekenen en dan… de diagnose

Tijdens en na de zwangerschap verandert er nogal wat aan je lichaam, waarschijnlijk heb ik het daarom niet eerder opgemerkt. Pas toen ik aan het ontzwangeren was, ontdekte ik iets in mijn borst dat aanvoelde als een hard ei. Het leek in niets op een knobbeltje en daarom dacht ik in eerste instantie aan een cyste of ontsteking. Jammer genoeg kreeg ik slecht nieuws: het was borstkanker. Ze zagen het direct op de echo en de mammografie bevestigde het. Ik had niemand meegenomen naar het ziekenhuis, want aan borstkanker had ik zelf helemaal niet gedacht, het komt niet voor in mijn familie en ik was immers nog zo jong. In eerste instantie dacht ik dan ook dat ze misschien een foutje hadden gemaakt maar helaas, alles wees op borstkanker.

Als je het woordje kanker hoort dan is het eerste wat je denkt: ik ga dood.  Ik bleek een hormoongevoelige tumor te hebben met uitzaaiingen in drie lymfeklieren in de oksel, maar gelukkig was het daarbij gebleven. De tumor was ruim vier cm groot en er was een gebied van acht cm met DCIS (voorstadium). Al met al was de hele borst aangedaan. Iedereen was natuurlijk ondersteboven van dit bericht, zelf was ik verdrietig, angstig maar ook zo strijdlustig. Dood zou ik niet gaan, dat kon gewoon niet. Na een test bleek dat ik gelukkig geen gendrager was. Mede omdat ik zo jong was, wilden de artsen alles inzetten: vier maal AC (zware chemokuren), twaalf maal paclitaxel chemokuren, amputatie en bestraling.

De behandeling

Over het ziekenhuis wat ik tot dan toe had bezocht was ik niet tevreden. Dankzij een tip van lieve kennissen kwam ik terecht bij het Wilhelmina Canisius in Nijmegen (CWZ). De artsen, verpleegkundigen en de oncoloog daar bleken zo lief, geduldig, zorgzaam en informatief! Een verademing en ik was blij dat ik de overstap had gemaakt, al lag het ziekenhuis op een uur rijden van mijn woonplaats. Er waren natuurlijk nadelen: voor een eventuele opname, maar ook voor kleine onderzoeken moest er een uur gereden worden, maar het was het waard.

Direct na de diagnose heeft mijn oom, die natuurgeneeskundearts is, voor mij een voedings- en supplementenplan gemaakt. Met al zijn kennis over ziekten en voeding en ervaring met kankerpatiënten stemde hij dit specifiek af op mijn hormoongevoelige tumor en mijn bloedwaarden. Voor de zware chemo’s ben ik gaan vasten omdat een chemo daardoor vaak beter aanslaat. De tumorcellen worden daar zwak van en hebben daardoor weinig weerstand tegen de chemo. Tevens ben ik suikervrij en koolhydraatarm gaan eten omdat er onderzoeken zijn die laten zien dat suiker (glucose) kanker agressiever maakt en sneller laat groeien. Fijne bijkomstigheid was dat ik me fit bleef voelen tijdens het hele traject.

Bijwerkingen

De vier zware AC chemo’s, ik kreeg ze om de twee weken, waren in één woord: ruk. En dan heb ik het niet over dat alom bekende beeld van overgeven en misselijk zijn, maar over een gevoel van een dagenlange, heftige kater. Mijn lichaam voelde zwaar, ik kon weinig en ik had trek in allerlei dingen (door de dexamethason), ook verloor ik smaak en kracht. Door dit alles had ik veel hulp nodig bij de zorg voor mijn kindjes, mijzelf en het huishouden. Iedere keer veerde ik echter weer op na de chemo. Na een paar dagen aansterken was ik weer de ‘oude’ om vervolgens weer een klap te krijgen van de volgende chemo. Vlak voor de tweede chemo begonnen er haren uit te vallen. Ik heb toen zelf besloten om mijn haren er meteen al af te laten knippen. Een moeilijk moment, maar daar had ik me op ingesteld. Ik heb een mooi haarwerk (van echt haar) uitgezocht bij een hele lieve kapster die veel ervaring heeft met kankerpatiënten.

De twaalf paclitaxel chemokuren waren heel goed te doen. Ik had nauwelijks bijwerkingen en kon bijna alles weer doen. Voor alle chemo’s krijg je een reeks pillen die helpen tegen misselijkheid ed. De heftigste reactie had ik telkens op de dexamethason. Hartkloppingen, hyper, eetbuien. Tijdens de paclitaxelkuren mocht ik de dexamethason gelukkig afbouwen. Ik kreeg helaas wel last van één bijwerking waar paclitaxel om bekend staat: neuropathie, en daarom zijn de laatste drie chemo’s bijgesteld naar een dosis van vijftig procent. Tijdens het hele chemotraject zijn we ook nog eens verhuisd en hebben ons nieuwe huis helemaal laten verbouwen. Alles kwam tegelijk, het zorgde voor een enorme drukte. Tijdens het traject ben ik één keer ziek geweest; ik kreeg koorts die maar niet wilde zakken. Omdat ik chemotherapie kreeg, werd ik opgenomen in het ziekenhuis en daar werd vastgesteld dat het om een luchtweginfectie ging. Er werd goed voor me gezorgd en ik kon dagelijks facetimen met het thuisfront, maar desondanks voelde ik me wel eenzaam, zo op een uur rijden van huis. Na vijf dagen antibiotica zakte de koorts en mocht ik gelukkig weer naar huis.

Na de chemo

Ik begon in juni met de eerste chemo en net voor kerst was ik klaar met de hele reeks chemo’s. Na de MRI kreeg ik goed nieuws: het was weg! Niets meer te zien. Ondanks het voorbehoud, na de operatie zou er immers nog een pathologisch onderzoek van het weefsel plaatsvinden, hebben we een extra fijne kerst gehad. In januari stond mijn amputatie gepland; ik had me er al maanden op voor kunnen bereiden dus ik was er klaar voor, weg met die zieke borst. Van te voren heb ik nog foto’s gemaakt, als herinnering voor later. De operatie verliep goed, maar nadat ik moeilijk, misselijk en duizelig wakker werd, heb ik nog twee weken last gehad van de narcose. De pijn was constant aanwezig maar het was te doen als ik er op lette geen verkeerde bewegingen te maken. En natuurlijk had ik ook weer hulp voor de verzorging van de kinderen nodig.

De weg naar het herstel

Een directe reconstructie gekozen werd me met klem afgeraden omdat ik nog bestraald moest worden. Kans op verlies van de prothese was ongeveer 40% en daarbij kon ook nog meer kapselvorming komen. Mij werd aangeraden om een nieuwe borst te maken van eigen weefsel. Ik heb hierover advies ingewonnen bij een plastisch chirurg (tip: vraag van tevoren goed naar je opties!). Hij raadde een siliconen borst af, maar zou een borst kunnen maken van mijn buikweefsel. Nog steeds heb ik hierin nog geen keuze gemaakt en dit wil ik voorlopig ook niet doen. Ik heb nu een uitwendige prothese en dat is niet super, maar het werkt voor mij. Ik ben even helemaal klaar met gedoe aan mijn lichaam. Over de reconstructie ga ik nog goed nadenken.

De pathologische uitslag was goed; er was nog een resttumor van minder dan tien procent, in mijn geval vijf millimeter. Ze hadden er tijdens de operatie vier klieren uitgehaald, twee waren schoon en twee hadden resten van tumorcellen, al met al een goede uitslag. Bestraling en antihormoontherapie waren de volgende stap. De bestraling bestond uit drie weken lang dagelijks op en neer rijden naar Boxmeer. Van de bestraling zelf merkte ik niets, wel werd ik met de dag iets vermoeider. Een maand na de bestraling ben ik gestart met antihormoontherapie (tamoxifen). Tot op heden heb ik gelukkig weinig last van bijwerkingen, ‘slechts’ de  welbekende opvliegers, wat pijnlijke spieren en gewrichten en de bekende moeheid.

Steun

Nadat ik de diagnose kreeg heb ik meteen een Instagramaccount gemaakt zodat mijn omgeving mijn borstkankertraject kon volgen. Een goeie uitlaatklep voor mij en iedereen bleef zo op de hoogte van iedere stap. Daarbij kreeg ik veel contact met lotgenoten, ik stond en sta er nog steeds versteld van hoeveel (jonge!) vrouwen borstkanker hebben. Super dankbaar ben ik voor ‘mijn’ lotgenootjes, zij hebben me er echt doorheen gesleept. Ook al heb je veel steun en liefde uit je eigen omgeving, lotgenoten begrijpen je écht. Ze maken hetzelfde mee en daardoor ontstaat er een band. Je wisselt tips & tricks met elkaar uit en klaagt soms even bij elkaar. Je voelt je dan iets minder alleen in dit lange, soms eenzame traject.

Voordat ik borstkanker kreeg, stond ik al heel bewust in het leven. Ik maakte weloverwogen keuzes en genoot van de kleine en natuurlijk ook de grote dingen. Het heeft me weinig veranderd, wel heb ik leren loslaten en vertrouwen op andere mensen. En het cliché is waar; in moeilijke tijden leer je pas je echte vrienden kennen.

Het uit handen geven van de zorg voor mijn kindjes, het huishouden en de zorg voor mijzelf vond ik eigenlijk nog wel het moeilijkste van het hele traject. De controle kwijt zijn vond ik lastig, het leren loslaten was voor mij een leerproces. Het regelen van huishoudelijke hulp en kinderopvang voor mijn jongste zoontje heeft me veel energie gekost. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd en weer terug. Uiteindelijk heb ik het via de gemeente kunnen regelen door middel van een SMI indicatie (sociaal medische indicatie). Dit is een tip voor alle vrouwen die tegen een muur oplopen als ze hulp nodig hebben. Ik heb geen psychologische hulp gevraagd, nu heb ik het (nog) niet nodig, maar misschien in de toekomst wel.

Terugkijkend

Achteraf kijk ik terug op een hele pittige periode, waarin alles tegelijk kwam. Maar ook een periode waar we goed doorheen zijn gekomen, met hulp van onze lieve familie en vrienden. Mijn kindjes hebben er geen trauma van opgelopen en mijn man en ik zijn nog altijd gelukkig samen in ons droomhuis. Mijn gezin is mijn alles. Het gaat nog met ups en downs: het bewaken van mijn eigen (vooral lichamelijke) grenzen en het weer naar de toekomst durven kijken. De angst overvalt me soms, maar ik kies ervoor om niet in angst te leven. Je weet niet wanneer het je tijd is, dat is het geheim van het leven. Wat ik vrouwen die nog aan het begin staan van hun behandeltraject wil meegeven: doe waar je een goed gevoel bij hebt en vertrouw nooit blind op een arts.

Gina lemmens met haar 2 jongens

4 reacties

  1. Syree op 4 juni 2020 om 22:26

    Zo trots op jou en zo veel bewondering!
    Ik ben je dankbaar dat jij ons in deze rotte, heftige maar ook inspireerende reis (op afstand) mee hebt genomen
    Je hebt mij ook leren lostlaten, intenser genieten en ook al wist ik dat wel.. nog meer laten voelen, Never take a day for granted. Elke dag is er wel iets kleins om blij van te worden en dat geeft je kracht om door te gaan.
    Heel trots op jou, nichtje! Powervrouw!!!



  2. Ingrid Foppen-Kool op 5 juni 2020 om 19:15

    Lieve Gina,

    Mooi weergeven allemaal. Ik heb helaas ook een borstamputatie gehad en afgelopen januari de reconstructie vanuit de buik laten doen. Hier zal ik later in mijn stuk ook over schrijven. Mocht je hier wat over willen weten ( of het willen zien) dan mag je me altijd benaderen, We volgen elkaar via Instagram. Schroom niet om me via die weg te benaderen.
    Liefs Ingrid



  3. M Lemmen op 6 juni 2020 om 10:47

    Lieve Gina,
    Wij zijn heel trots op jou en wat een mooi verhaal.



  4. Renata op 20 juni 2020 om 16:41

    Beste Gina,
    Het lijkt wel of ik mijn eigen verhaal lees. Borstkanker geconstateerd in mei 2019, hormoontherapie gevolgd, deed niets. Daarna AC kuren 4 maal en 12 paclitaxel kuren. Laatste kuur ook in dec 2019 en toen rust! En genoten van de kerstdagen. In januari borstamputatie met reconstructie (siliconen) en dit ziet er erg mooi uit. Geen spijt van. In maart 15 keer bestraald in AvL en nu zit ik dan nog aan de Capecitabine (chemopillen). Dit omdat ook mijn Poortwachtersklier niet schoon was. Ik hoop in september klaar te zijn met 1,5 jaar behandelingen…….met als resultaat dat ik schoon ben. Ik wens je veel sterkte toe!



Laatste berichten

Praktische tips
Bijwerkingen